2024 लेखक: Adelina Croftoon | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-17 02:10
अलबामा की एशले जर्निगन का जन्म न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस के एक अत्यंत आक्रामक रूप के साथ हुआ था, जो उसके पूरे शरीर को सिर से पैर तक हजारों छोटे नरम ट्यूमर से ढका हुआ छोड़ देता है।
एक महिला फिर से अपने शहर की गली में चलने से डरती है, क्योंकि अगर आने वाले लोगों को उसके शरीर पर ये ट्यूमर दिखाई देते हैं, तो वे उसका अपमान करना शुरू कर सकते हैं या उसे एक संक्रामक रोगी मान सकते हैं।
35 वर्षीय जर्निगन भी शिकायत करती है कि उसकी बीमारी के कारण, उसे ऐसा कोई आदमी नहीं मिल रहा है जो उससे प्यार कर सके और उसके साथ रह सके। वह कहती है कि उसने बहुत पहले ही डेटिंग करना बंद कर दिया था क्योंकि पुरुष उसे स्वीकार नहीं करते थे।
सच है, एक ही समय में, वह चार बच्चों की परवरिश कर रही है, लेकिन प्रेस यह नहीं बताता है कि उसने किन परिस्थितियों में उन्हें जन्म दिया, यह संभव है कि उसने गुमनाम शुक्राणु दाताओं की सेवाओं का इस्तेमाल किया हो।
महिला के शरीर पर उसके यौवन की शुरुआत के साथ ट्यूमर दिखाई देने लगे और हर साल उनमें से अधिक से अधिक थे। सौभाग्य से, ट्यूमर ने एशले के चेहरे को ज्यादा प्रभावित नहीं किया, अन्यथा वह किराने की दुकान तक जाने से भी डरती।
"लोग अलग हैं, लेकिन अशिष्टता हर समय होती है और यह बहुत निराशाजनक है। जब मैं सड़क पर जाता हूं, तो लोग अशिष्ट इशारे कर सकते हैं और मेरे प्रति हर तरह की बातें कह सकते हैं।"
एशले ने अपनी कहानी के मीडिया कवरेज के लिए इस शर्त पर सहमति व्यक्त की कि यह बताया जाए कि यह बीमारी संक्रामक बीमारी के रूप में संक्रामक नहीं है।
"बच्चे अधिक जिज्ञासु और साथ ही समझदार होते हैं। वे आमतौर पर कहते हैं कि मुझे चिकनपॉक्स है या कि मुझे चींटियों ने काट लिया है, लेकिन मैं उन्हें सिर्फ इतना बताता हूं कि मैं इस तरह पैदा हुआ था। मुझे नहीं पता कि यह बीमारी कितनी दूर तक फैल गई मेरा परिवार, लेकिन मेरी दादी भी सिर से पैर तक ट्यूमर से आच्छादित थीं और मेरे बड़े बेटे डारनेल के पास है। मेरे अन्य बच्चों के पास अभी तक कुछ भी नहीं है या कुछ भी नहीं है। अगर बाद में वे इसे भी दिखाएंगे तो मैं बहुत परेशान होऊंगा।"
एशले के अनुसार, डॉक्टरों ने उसे बताया कि ट्यूमर भी खतरनाक होते हैं क्योंकि समय के साथ, उनमें से कुछ कैंसर में विकसित हो सकते हैं। डॉक्टरों ने यह भी चेतावनी दी कि एशले का गर्भवती होना खतरनाक है, क्योंकि हार्मोनल असंतुलन और भी अधिक ट्यूमर के विकास का कारण बन सकता है।
हालाँकि, एशले ने मानो उन्हें नाराज़ करने के लिए चार बच्चों को जन्म दिया। उनमें से सबसे छोटा 5 साल का है, सबसे पुराना 15 साल का है। माता-पिता में से एक में इस बीमारी की उपस्थिति में वंशानुगत न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस का चावल 50% के बराबर है।
न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस एक जीन के सहज उत्परिवर्तन के कारण प्रकट होता है या जन्मजात होता है, यह औसतन 3-4 हजार में 1 व्यक्ति को प्रभावित करता है।
प्रारंभ में, यह आमतौर पर थोड़े उभरे हुए धब्बों के रूप में दिखाई देता है, जो बाद में बढ़ना शुरू हो सकता है, आकार में बढ़ सकता है और यहां तक कि बहुत दर्दनाक भी हो सकता है यदि वे गहराई से बढ़ते हैं और सफ़ीन नसों को प्रभावित करते हैं। सर्जरी या ट्यूमर को लेजर हटाने के अलावा न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस का कोई इलाज नहीं है।
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